発達障害に見えない息子と家族の成長日記

発達障害の息子の事を中心に娘のことや自分の経験(親の離婚再婚や虐待・特性ある旦那との別居&調停)を書いてます。誰かの希望になれば嬉しいです。

発達障害の告知について医師に聞いてみた話

今から1ヶ月前くらい。

久しぶりに発達外来に行ってきまして。

私はネットや本で調べても解決しないことや息子の対応に困ったことをスマホのメモに書き留め5つくらい溜まると発達外来の医師か心理士さんのところに相談やアドバイスをもらいに行くようにしてます。

今の所、息子は服薬していないので定期的に通わないけど現状報告も兼ねて。

 

今回は、かねてから疑問に思っていた『子供への発達障害の告知』について医師に聞いてみましてね。

 

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きなこママ @hanamuralove1 さんの疑問

「子供の頃に告知してほしかったですか?内緒にしていて欲しかったですか?」というツイートに集まった当事者の方たちの返信すごく参考になったので引用させていただき纏めてみましたよ。

 

・幼少期に親から告知されて支援に繋がってた方が良かったと思います。

無理しないといけない、無理してもできない所に根本的な要因も知らずに放り込まれられるのは悪化させたり二次障害を増やすだけで良いことはほぼないです。

・私は知ってて良かったと思います。

中学生くらいになったときに私は皆とここが違うって分かるようになりました。

自分でネットで調べて私はこれが苦手だからこうしようって対策出来ましたし、周りの子たちと馴染むためにはどうしたらいいかって考えることが出来た


・自分がどういう状態か知らないのが怖いので幼少期に知らせてもらえたのは良かったと思います。

支援に繋がりを持ちやすくなるので、自分の特性を理解しながら生活していけるのはとても助かっています。


・僕としては、障害は早めに伝えた方が良いと思います。

発達障害の最大の難点は、ADHDやASD自体より、莫大な叱責・比較を受けることから起因した、自己肯定感の低さ

①可能な限りやりたいことを沢山やらせてあげて、発達障害の最大のアドバンテージたる強みを早くに見つけること。

②弱みへの諦めを早めにつけ、努力・改善の時間を工夫する時間に充てること。

以上の2つを、本人に能動的に行わせることが大事


・発達障害という言葉はありませんでしたが「うちの家系は独特で、こういった個性を持つ」

「凹凸同士は惹かれ合うことが多い」

「大器晩成型だから大丈夫」などは教えて貰ったり、肌で感じたりしてました。

何かが上手くいかなくても、「私は大器晩成型だし」と、自己肯定感は下がらなかったです。

身近な親戚の経験を見聞きしていたので、悲観的になりませんでした。

年上の従兄弟たちから、幼少期の頃には【擬態はできても一般的に言われてる普通に近づけないだろう】というニュアンスを知れて、ラッキーだった。


・発達が分かったのが大人になってからですが、幼少期に分かっていたのならどんだけ楽だったろうかと常々思っています。

境界知能っていうのもあると思うのですが、本当に辛かったです。

何より何が辛いのかどうして辛いのか、なんでみんなができてるのに出来ないのか分からなかったことです。

まだ全部では無いですが、色んな方に相談しながら分かってきたので気持ち的にも楽になりました。

これからもずっと辛いことが定型さんよりあると思うと辛いですが、周りの方のサポートを受けながら頑張ろうと少し前向きになれました。


・私はグレーゾーンです。

子どもの頃からほんとに忘れ物が多くて、中高の成績はほぼ2、たまに3がありで、友達関係で揉めたり、クラスでも1人でいる事が多かったです。子どもながらに違和感、生きづらさをずっと感じてました。今年親から初めて診断されていた事を聞かされ、もっと早く知りたかったです。

・もっと早くに教えて貰っていれば、普通とは違う自分に悩むことも苦しむこともなく、もっと早く自分を受け入れて自分なりの生き方を見つけられたかもしれないのにと、今も思わずにはいられません。生きる上でとても遠回りをしたと思います。それは、人生100年の中のたった十数年のことかもしれませんしかし子供時代の10数年の苦しみは、あまりに重いです。あの苦しみは本当に必要なものだったのかと思うと、今でもしんどくなります。私はもう誰にも、そんな思いはして欲しくないです。

私は発達障害とわかった時点で、ちゃんと親に教えてもらいたかった、私は人より出来ないことが多いということをそしてそれは決して私のせいではないということを親に教えてもらいたかったです…。

私のような思いをする人が、どうか1人でもいなくなりますように、切実に思います。


・僕は小学生の時から支援は受けてましたが、何でかなんて知らなかったですし、小学生の時に親から無理やり聞いた分、それを完全に理解し、飲み込むまでに凄く時間がかかったので、

中学生以降に話した方がいいと感じています


・高校でADHD、ASD、LDの傾向が強いことを指摘され大学から支援を受けているものですが私はもっと早くに支援に繋がりたかったです


・自分の特性を早くから自覚し工夫することでかなり楽になると思います

ツールや別の方法があってもすぐには変えられないから慣れるまでに苦労しましたただ告知は少しあとからでもいいかもしれません。

私の場合自覚したのが高校生だったので分かりませんが幼なじみで同じ障害を持つ友人は幼い頃なら告知されていました

彼は理解していないまま自分から周りに話してしまいいじめに繋がったりしたと聞いています。


・単純に早期支援によって2次障害のリスクを抑えられます。

カウンセリングや発達凸凹の支援によって自己肯定感の低下や生きづらさは減るので告知をするかは別ですが支援は可能な限り早く、地域と連携して頂けると私だったら嬉しいです。


・早めの告知・支援が嬉しいです!

正直告知の有無はどちらでもいいのですが、できないことへの工夫をどうしたらいいのかなどの支援や手引きが早めに親から欲しかったです。

何もせずに定型の方と同じように育てられるとかえって自己肯感が下がるかと思います。


・幼少期に親に病院へ連れて行かれ、診断を受けました。普通のクラスにいましたが、小学生低学年は通級に通っていました。

大学に入ってから周りにも同様の人がいて話す機会がよくありましたが、自身で気づくよりも幼少期より「周りと違うところがあるから気をつけなさい」と教えられていたため、例えば忘れ物が多いことなども対策ができるようになっています。早めに告知されたことで自分の特性について考えられるようになったので、親が早く診断を受けさせ告知してくれたことはとても良かったと思います。

・自分自身が他の子と違うなぁと感じていた違和感は幼稚園の頃からありました。

なので、「あの時診断されていたら」「あの時支援に繋がっていたら」とどうしても考えてしまいます。

本人の"生きやすさ"に向き合えると良いですね。

・私は知らなくて良かったです。

知っていたら自分なんかが家族を作ろうと思わなかったです。

希望失ってたと思います。

ただ、二次障害になったので親には他の子と違うこと気付いてもらいたかったし、理解・支援して欲しかったです。ずっと孤独で頑張りすぎました。

 

 

殆どの方が告知というより

支援や配慮があれば、こんなに辛くなかったと思う、と。

 

子供本人が人と違うことや困り事もあり『どうして自分はこうなんだろう?』と疑問を抱いてるなら告知…と言うよりかは特性を説明、自認すること

『これからどう対処していけば良いのか』

という希望になるということだよね。

→前向きに導いていくことが大事なんだろうなと感じた返信の数々でした。

親子で学校や支援先と共に試行錯誤していこう。

絶対的な味方だよ、大丈夫だよ再確認し合うことでもあるんだなと。

 

●出来ないことを責めない

●助けを求めていくスキル

●支援を受けることの大切さ

工夫すれば出来る事もある

本人が自分を責めず上手に依存先を分散しながら生きて行けるようにしてあげたいなと思った。

 

●告知の仕方について●

子供の心身状態やタイミング、子の気質や自覚の度合い、親が上手く伝えれるのかは千差万別やと思う。

医師から説明するという医院も聞いたことあります。

我が子の事を、よく理解し関わりのある支援者や発達外来や心理士さんなどに相談し伝え方や時期など聞いてみるのが良いと私は思いました。

 

 

いつも読んで下さり感謝です!

ありがとうございます(๑˃̵ᴗ˂̵)

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