↑前回の話の中で私は息子の服薬に対して拒否感が強い旨を医師に伝えたのだけど…
もちろんコンサータやインチュニブ、ストラテラにつて軽くは調べたが実際に服薬してる人から聞きたいと思って。
ツイッタランドの民に質問して実際にお子さんが服薬してる方などからコメント頂いたの❗️
ご意見下さったり投票してくれた方々ありがとうございます❗️
感謝です😌
リアルの人間関係からは、なかなか聞けない実体験は本当に貴重と思う。
子供の服薬に絶大なる不安を抱いておる母です。
— コモドくん (@komodokun2020) 2021年12月16日
【インチュニブ服薬】されてる当事者の方やお子さんの親で「感覚過敏」や「不注意」が改善、緩和されてると感じますか？
誰が投票したか私には分からないので、もし良ければ多くの方に教えて頂きたいです🙏
もうさ…学習障害で通うLDセンターや臨床研究もそうやけどさ…脳の解明も、まだまだ明らかになってない部分が多いなか、服薬後の何十万人分の数十年の蓄積された統計結果なんてのも、まだ無い時代でさぁ…発達っ子は被験者や治験者やもんね……🥲
— コモドくん (@komodokun2020) 2021年12月16日
生きやすさって何なんだろね。
返信のざっくりまとめ↓
●食欲不振や眠くなってしまう
●自ら服薬してる子もそこそこ居る
（⬆️飲んだ方が楽だからでしょうね）
●眠気が落ち着いている時間帯は順序よく準備が出来たり理路整然と話を出来ているような気もする。
●眠いのが辛いからコンサータに変更やインチュニブとの併用など
●人の話が聞きやすくなった。
●服薬は本人がどうなりたいか、という気持ちも大事かと思う。
●薬を飲まないと学校生活が辛いみたい。
●勉強に集中しやすくなったらしい。
●チックの状態が良くなった。
●明らかに改善した！って感じではない。
●不注意が飲む前に比べると減った気がする。
●感覚過敏の緩和はあまり感じない
●薬の影響か成長かは判断が難しいと思います
●早朝起床がつらい為、服薬をやめた。
●血圧も下がったり奇行が出る場合ある。
もちろん個人の一意見やから鵜呑みにするのはあかん。
結局、息子が服薬してみなけりゃ分からん事ばかりだわ。
服薬して息子のしんどさが楽になって生き辛さが緩和されるなら試してみる価値はある。
医師に言われた「いつまでも家に居るだけは辛いんじゃない？」
正直この言葉に、ぐっと来るものはあった。
私はぐっときたけど、もし息子がずっと家に居たいなら仕方ない、という現実もある。
でも基本的に息子は家に居たくて居るわけじゃないから。
ここ数年のしんどさが蓄積された結果、今は心理的なものも大きいと思うし…
医師も私も同意見の外での刺激が辛いから出たくないというのもあると思うし。
だからこそ服薬で和らぐのでは？というススメであって。
●音や雑音がしんどい。
●イヤマフをしていることを指摘されたり注目されるのも、しんどい。
●光や視覚の情報が入り過ぎてすぐに疲れる。
（ずっと家に居るので、たまに出ると特に疲れやすい）
幼稚園に通っていた時は、よく頭が痛いと訴えていたし喘息が出ていたのは体が弱いだけじゃなくて繊細な息子にとっては刺激が多く強く楽しいけどストレスを人より感じ疲れやすかったんだろな、と今なら分かる。
私も少なからず幼少期より疲れやすくて遊園地や映画館、お祭りやショッピングモールやプールとか多くの人が楽しいと思う所に行けるけど、行きたくない。
「よくもあんなに皆、楽しめるもんだなー」と小さな頃から不思議やった。
人酔いや、うるささ、視覚情報が一変に入ってくる感じで心底楽しめない。
その後は、疲れ過ぎて脳が興奮して眠れない時もあったり。
視界が人より広いと感じる事もあるし…
真っ直ぐ前を見ていても視界の隅の出来事もキャッチ出来る気がしてる。
その割に10代後半から20代は過敏さの無い時期があったように思う。
体力があったからかもね？？
仮に息子が「あまり人と関わらずに小さく狭く生きていきたい」だとか「なるべく少人数で静かな穏やかな場所で出来る仕事があって生活していける」なら、特に服薬は必要無いよね？
本人が望めば、その生き方もある。
過去記事↓
結局のところ…
息子が何を選び取っていくか、なんだと考えてる。
もしかしたら将来「何で早く服薬させてくれなかったんだ」と責められたら「不安だったから」と息子には謝るしかない。
服薬はイヤマフ（ノイズキャンセリングイヤホン）やiPadや眼鏡や白い杖とかと同じツールの1つやと私は考えてて…
今の息子は必ず服薬しなきゃならない状態には無いと考えとる。
●例えば頭痛のとき
→頭痛薬を飲んでいつもの日常を過ごすのか
→薬を飲めば吐き気がするから飲まずに耐えて日常を過ごすのか
→痛みに耐えながら寝転んで静かに過ごすのか
●とても行きたい場所に行くのに
→バスに酔うから酔い止めを飲んで乗車するのか
→バスに乗らずに自転車か
→もしくは行かない選択をするのか。
どれを選んでも良いわけで。
息子がもう少し先を考え始めたら本人に選択を任せようと思う。
本人の生きやすさを得る為に使える道具の一つとして考えてる。今は。
最後は息子が決めれば良いかな。
こうやって何となく薄らでも服薬について知っておけば不安が薄まるよね。
ある程度の副作用があるとか効かない人もそこそこ居るんやなーとか。
先日、低身長の経過観察で内分泌科の小児科医にインチュニブの服薬の相談をしてみたの。
「まぁ薬は半数以上の人が効いて欲しい所ではありますよね」みたいに言ってたからツイッターの投票結果は妥当な数字なんかなーと思いました。
（何万人に聞いた訳じゃないので知らんけど私はそう感じました）↓
服薬のおかげで
→苦痛から解放されてる人も居るだろうし
→全く効かないから困り果ててる人もいるだろうし
→そこそこ効いてるから自分には必要だって人
→イマイチ効いてないような気もするけど多分飲んでないよりマシだとか
→副作用が強過ぎて無理って人もいるもんね。
突出した辛さが有るわけじゃない息子の服薬に関しては数人の方から教えて貰ったように本人がどうなりたいか、本人の意思が1番大事と思うから時間かけて考えようと思う。
なので次回の検査は素の息子の状態で受ける事になる。
もしかしたら更に2年後（11歳）くらいまでに本人の意思で服薬し出してるかもしれない。
もし効くなら服薬した状態で脳内の落ち着き具合によっては検査を集中して受けれるのかもね？っていう興味は正直ある。
息子の生きやすさや生きづらさは私にも医師にも絶対に理解できない領域やもんな…
息子だって他人と自分の脳を比較できる方法も無いし。
こうやって楽になるかもしれないツールが、いくつかあるよっていう情報提供しかしてあげれないよ。
とにかく幸せに生きて
祈る毎日だよ。
いつも読んで下さり感謝です！
ありがとうございます(๑˃̵ᴗ˂̵)
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