息子が1年生で不登校になった時、娘は4年生でした。
娘が授業で「目に見えない病気や障害を考える」という課題があった、と。
私「見せて見せてーー」
差し出された紙を見ると…
「自閉症について」
そのタイトルに私は衝撃を受けました。
娘が書き出していた内容は
「こだわりが強いです」
「いつもと違うとパニックになります」
…など短文の箇条書きだったのですが…
おぬし、なかなか知っとるな。
旦那なんて蚊帳の外ですから。
いくら発達障害の本を勧めても見向きもしないしLINEに支援サイトのURLを貼り付けて送信しても既読になるが読んでない。
よっぽど娘の方が息子を理解しようとしている(๑˃̵ᴗ˂̵)
さすが私の娘だぁぁー!
(旦那の娘でもあるが)
また娘に対して尊敬の念が湧き出る。
きっと私がその頃、読みあさっていた本のタイトルを見ていたし「多分、弟はそうなんだろな」くらい思っていただろう。
私はその頃、取り憑かれたように図書館で発達障害関連の本を借りインターネットで調べ上げフリマアプリで安く買っていました。
アスペルガー症候群、自閉症、ADHD、学習障害についての書籍を20冊は読みました。
常に家のそこら辺に置いてありましたし、娘も読んでいたんでしょうね。
私の知らぬ間に。
いつだったか娘が
「〇〇くん(弟)は自閉症なんやろ?」
と私に聞いてきたのでした。
私は何と答えたのか、あまり覚えていないのですが唐突に聞かれたもんで、なんだかあやふやな返答をしました。
「んーーーそうやなぁ、まぁそんな感じなんやけど…
んーーまぁ、これまでのワガママは脳の仕組みが、ちょっと個性的なだけで…
皆より我慢するのが難しいみたい」
みたいな…そんな、ふんわりした感じ。
娘も分かったような分かってないような顔。
はっきり言えば良かったのですが、
何となく娘が友達に軽い感じで言ったとして噂になって息子が自閉症児だから不登校なんだ…
と周りに知られるのが私は嫌だったのです。
自閉症を理解している放課後デイのスタッフさんや病院なら堂々と言えます。
だけど理解の乏しい学校の先生さえ息子を守ってくれない環境だった為、
児童や、その親たちに診断名を知られるのは息子にとってマイナスになる気がしました。
何が正しいかのかは個人の環境によって全く異なると思っています。
自閉症児を育てるのは理解者と支援者を、いかに増やしていくかの闘いだと思ってます。
そして、きょうだい児にも理解者が絶対に必要。
私は娘に「お姉ちゃんだから我慢して」とは言いません。
私も長女だから分かります。
でも息子が癇癪を起こしそうな時は私も娘もしんどくなるので「お互い一旦は話し合いをして、できれば譲ってあげて欲しい」とお願いします。
結局、我慢を強いてしまうのですが…
申し訳なく思います。
「どうしても譲れない事は、はっきり断らないといけない」
という事も伝えてあります。
しっかりと断っている姿を見た時は安心します。
「嫌だ」という断り方だと息子が拒否された感を強く受けるので癇癪を起こします。
私も娘も言い方を工夫しようねと。
「今は無理だけど明日なら大丈夫だよ」
「どうしても譲れないから、ごめんね」
そんな風に伝えるようにしています。
息子のお陰で娘のソーシャルスキル能力は日増しにアップしているのではないでしょうか。
でも娘にしかわからない苦労もあるはず。
娘にも息子にも沢山の理解者ができますよう祈るばかりです。
そして娘と息子自身も支援者、理解者となり社会貢献できる人材になる事を願って。
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